A la manera de Laura. Sobrevivir a la hidrocefalia y otros percances

Texto y fotos: Paula G. Acunzo - 30-07-2015

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Laura nació con hidrocefalia. Fue una de las pocas personas en Argentina que logró sobrevivir a la operación para insertarle una válvula en el cráneo para que mejorara su afección. Su infancia no fue nada fácil, a medida que iban pasando los años se dio cuenta de que sufría una pérdida progresiva de visión. Vivió su historia familiar de manera muy particular. Su padre murió joven, de esclerosis múltiple. Lo amaba profundamente, a pesar de que su madre asegura que era un ludópata. “…mis padres se separaron cuando yo tenía 6 años… Automáticamente empecé a perder contacto con él. Cuando tenía unos 15 años me entero de que estaba enfermo. Pierdo el contacto completo… Yo vivía con mi mamá, su pareja y mi hermana en Villa Urquiza [un enclave de la ciudad de Buenos Aires] y de repente desaparece. Hubo cartas que nunca llegaron a mi mano y que nunca pude leer. Hasta que un día me avisan de que mi papá se estaba muriendo. Llamo desde el tel de un amiga a una residencia geriátrica y me hacen hablar con mi papá. Estaba en silla de ruedas y tenía esclerosis múltiple y hablaba muy poco. Ese día se puso a llorar… Prometo ir a verlo, necesitaba verlo. Un año más tarde llamo y me entero de que el 9 de mayo había fallecido. Desde ese día me prometí ir a la ciudad donde falleció pero hay algo que me frena y me impide llegar… Mi viejo fue para mí el hombre de mi vida…”.

 

Nacida en Santa Fe hace 40 años, escaparon de la quiebra en la que las dejó su padre. Cuando tenía seis años se fueron a Buenos Aires: “Nos quedamos en la calle, literalmente…”. Era una alumna ejemplar a pesar de su enfermedad.

 

Uno de sus mayores apoyos es su hermana menor, Florencia, aunque atesoran anécdotas tragicómicas. “Con mi hermana tenía una relación particular por la diferencia de edad, yo tenía 12 años y ella 7 y nos llevábamos a las patadas…”. En una ocasión Laura agarró su hermana por los pies e intentó ahogarla en el inodoro. Su hermana, en venganza, arrojó todos sus muñecos a la bañera. Pero se palpa el amor entre ellas. Florencia siente una admiración por su hermana mayor.

 

Cuando cumplió 21 años algo en la vida de Laura cambió radicalmente: drogas y vicisitudes, descontrol y desenfreno. Incluso intentó quitarse la vida una noche triste en la añoraba terriblemente a su padre.

 

Fue una noche calurosa de diciembre cuando descubre que está embarazada. Comienza una nueva etapa. Abandona los vicios –menos el cigarrillo– y se empeña en salir adelante. Por su hijo. Lautaro nace en 2003.

 

A los 32, debido a un infarto cerebral, pierde totalmente la visión. Su último recuerdo es de su hijo de 4 años en el hospital. La oscuridad iba a ser su compañera permanente. Admite que en esa época volvió a pensar en volver a la vida descarriada, e incluso en matarse. Pero esta vez fue la existencia de su hijo lo que evitó la caída. “Yo era una persona muy superficial. Hoy por hoy valoro otro tipo de cosas. Tengo muy agudizado el oído, el olfato, no el tacto por estar tanto tiempo en la cocina y con productos de limpieza, motivo por el cual no pude estudiar braille…”.

 

Sin ningún tipo de rehabilitación ni asistencia médica, psicológica o psiquiátrica, al cabo de varios meses decidió tomar el control de esta nueva tragedia. Gracias a un amigo, que le regaló su primer bstón, empezó a aprender a manejarse y orientarse en la calle. Su hijo era y sigue siendo su motor principal. Dice que aprendió a leer desde muy pequeño para poder ayudarle con los mensajes del celular o acompañarla en el transporte público.

 

Hoy, ocho años después de aquel instante en el que se quedó ciega, puede volver a ser ella. Se levanta temprano, lleva a su hijo a la escuela (es un alumno excelente, como lo era ella), cocina, trabaja, habla por teléfono, chatea, da clases de matemáticas y estudia para ser aceptada en la carrera de locución. Es una madre ejemplar y muy humilde.

 

Aunque existe una gran barrera que todavía no ha podido superar: la discriminación. Explica: “Nací con hidrocefalia, tuve un acv [infarto cerebral], soy ciega, tengo otra elección sexual, soy madre y soltera… me falta ser nazi para ser totalmente apartada de la sociedad… Soy una persona señalada constantemente… Yo me considero una persona normal y corriente… El mayor problema es la desinformación, de lo que los ciegos podemos o no hacer. Un día pedí el asiento en el colectivo y me lo negaron cuestionándome para que lo quería y tuve que, avergonzada, mostrar el bastón…”.

 

Dice su hermana: “Yo sufro ataques de pánico y hay días que ni me levanto de la cama. Ella sin embargo, con todos sus problemas, va, viene, estudia, trabaja, cuida a su hijo… yo no podría…”.

 

Finalmente, Laura refiere: “Yo me quedé ciega a los 32 años y para mí fue como el fin del mundo, pero creo que siempre hay cosas peores… Hoy para mí, después de 8 años, entendí que quedarse ciega no es el fin del mundo… Uno puede seguir haciendo la vida que tenía solamente que sin los ojos. Es lo único que te condiciona. Siempre que uno tenga voluntad, uno puede seguir haciendo la vida que venía haciendo. Nunca hay que tirarse en la cama, es lo peor que podes hacer…”.

 

La historia de un ser humano que ha superado terribles vicisitudes con resilencia, con errores, con lágrimas y muchos sacrificios. Esta es la historia de la manera de Laura.

 

 

 

 

Paula G. Acunzo es fotoperiodista argentina, realizadora de videos, productora de multimedia y profesora de fotografía. Directora del estudio de fotografía Oveja descarriada, su lema es “No saques fotos, vivi la fotografía”, y esta su web. En FronteraD ha publicado Invisibles. Mirar a los ojos duele.

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