Sascha Altman DuBrul o la obligación de cambiar el mundo. (Foto cedida por Sascha)

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    Cuando las personas con un diagnóstico de enfermedad mental se unen para cambiar las cosas

    Estrella Martínez Hernández - 17-03-2016

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    "La policía me encontró andando por las vías del metro en Nueva York. Yo creía que estaba siendo retransmitido en directo por televisión. Tenía 18 años y fui diagnosticado con un trastorno bipolar. Me dijeron que tenía una enfermedad cerebral biológica y me encerraron por un tiempo”. Hasta aquí una parte de la realidad. La imagen única y estereotipada que la mayoría de la sociedad tiene de una persona con trastorno mental, de un loco. Locura, la guinda terminológica de un pastel de ostracismo y desconocimiento. Porque los locos pueden hacer muchas más cosas que locuras, pueden unirse y trabajar juntos demostrando que son capaces de muchísimo más de lo que se les presupone.

     

    Años después del episodio de las vías del tren –en 2002–, Sascha Altman DuBrul fundó, junto a Jacks McNamara –también una persona con diagnóstico– The Icarus Project, proyecto al que en la actualidad sigue vinculado a través del grupo Icarus que hay en Nueva York. “La idea inicial fue crear una web, un lugar para que gente que ha sido diagnosticada con enfermedades mentales hablásemos entre nosotros”, explica. Personas de todo el mundo se unieron a Icarus. Todos son bienvenidos con independencia de si están de acuerdo o no con sus diagnósticos, de si defienden o no los tratamientos farmacológicos, etcétera. Con el tiempo han desarrollado grupos de apoyo, proyectos artísticos, han publicado libros y un sinfín de cosas más. En definitiva, tienen voz, algo que todavía se les niega en demasiados lugares. “Somos un grupo que ha sido malentendido y perseguido a lo largo de la historia, pero también ha sido responsable de algunas de sus más brillantes creaciones”, defienden desde la web de Icarus.

     

    Los yanquis no son los únicos que se han organizado, en España uno de los puntos de encuentro para las personas con diagnóstico es Radio Nikosia en Barcelona, que nació hace 13 años. Sus fundadores: personas con y sin diagnóstico. “Es un soplo de aire puro en una sociedad enferma”, sentencia David Gascó, persona con diagnóstico y “el Bárcenas de la radio, el tesorero”. Es un lugar “para luchar contra el estigma, un lugar para defender los derechos de los diagnosticados, una radio donde caben todas las personas, diagnosticadas y no diagnosticadas, un lugar de encuentro y de crítica”, añade Dolors Ódena, presidenta de Nikosia y también diagnosticada. A pesar de los cargos, sobre los que ellos mismos bromean, se trata de un movimiento asambleario y horizontal, donde “defendemos nuestra propia verdad”, sigue Dolors. Todos “tienen una verdad con respecto a nosotros, pero nosotros tenemos nuestra propia verdad, que es tan legítima como la de ellos y es una verdad que a veces queda enmascarada por la sociedad, por los psiquiatras, por las familias…”. Como “humanos que somos nos podemos equivocar, pero no nos dejan la posibilidad de ser personas imperfectas. Tenemos que ser perfectos para poder entrar en una sociedad imperfecta”, completa David. Sascha también cree que “vivimos en una sociedad enferma en la que la mayoría de la gente está aislada. Con frecuencia soledad y enfermedad mental van unidas, pero no tiene que ser así”, como demuestran Icarus y Nikosia.

     

    “En Estados Unidos hay mucho miedo de que la gente con una enfermedad mental sea violenta”, explica Sascha. Un estereotipo que trasciende fronteras. “Cuando hay un enfermo que no está tratado o que está muy mal y mata nos pone en la picota porque nos generalizan. Y entonces otra vez tienes que estar justificándote delante de la sociedad. Nosotros estamos en contra de la violencia también. No nos metáis en el mismo saco”, se queja David. La lucha contra el estigma que mencionaba Dolors no es sencilla, al miedo a que te vayan a atacar se une otra imagen que las propias campañas –patrocinadas muchas veces por empresas farmacéuticas– institucionales fomentan “diciéndonos cómo tenemos que hablar de enfermedad mental, matando las opciones alternativas”, denuncia Sascha. En España en estas campañas “las entidades les dicen a las personas cómo se tienen que comportar sin que puedan expresarse libremente”, apunta Lucía Serra, psicóloga y coordinadora de Radio Nikosia, donde “eres libre para decir lo que piensas y cómo actúas, eres libre para equivocarte”, añade Dolors, “aquí creamos entre todas las personas”, apunta Lucía. Según este grupo de usuarios y fundadores de Radio Nikosia, este es uno de los secretos del éxito, “la gente siempre acaba volviendo porque no hay nadie que te diga cómo tienes que ser, porque todos somos iguales, el diagnóstico lo dejamos fuera cuando entramos, lo único que importa es cómo tratas y cómo te tratamos desde el respeto como personas y no como diagnosticados y profesionales”, dice Dolors. Es una cuestión también de “calor humano”, dice Lucía. “Un ambiente de cariño”, que menciona también Dolors, y que se palpa en cuanto los conoces. “Tiene que ver con que como seres humanos todos sufrimos, unos más y otros menos, y con no tener en cuenta la categoría diagnóstica. Es una cuestión que se entiende poco ahí fuera, el peso que tiene un diagnóstico sobre la vida de la persona”, añade Lucía. Esto no quiere decir que nieguen los diagnósticos, “no, pero eso no es lo más importante de cada persona, sino lo que cada uno quiera hacer”, explica Lucía, que recuerda también que en Nikosia hay compañeros de poco más de 30 años que han tenido “a lo largo de la vida seis diagnósticos diferentes, y ya no sabes con cuál quedarte”.

     

     

    Incidencia y familia

     

    En ambos lados del charco la libertad se erige como pilar fundamental de la existencia de estos grupos, pero no el único. “En Nikosia no tratamos de demostrar que somos profesionales de la radio, lo único que queremos es la lucha social, la lucha política”, explica Dolors. “Efectivamente, la radio –y todo Nikosia, que incluye talleres, charlas, cinefórums,– no es un espacio donde pasar la tarde, hay una responsabilidad adquirida por cada persona”, añade Lucía. “Pero una responsabilidad adquirida por ti, que nadie te impone”, matiza Dolors. El hecho es que “al estar con otros se hace posible cuestionar, criticar fuertemente esa verdad que se impone desde fuera a través del diagnóstico”, completa Lucía. Efectivamente, no se trata de negar la evidencia, “yo de la historia del metro que te acabo de contar aprendí que tengo dones peligrosos que tengo que aprender a usar”, dice Sascha. Algo así como un superhéroe, le digo yo. “Solo los días buenos”, se ríe.

     

    El trabajo que desempeña Sascha, ahora estudiante de Trabajo Social y miembro de una unidad móvil que hace intervenciones en crisis, así como el de Icarus, también tiene muy claro su necesaria incidencia: “Trabajamos para cambiar el mundo”. Este mensaje no es baladí. “Todos podemos hacer algo en la vida, todo el mundo tiene capacidades, lo único es que tienes que tener un motivo para hacerlo. Hay que dar herramientas para que te sientas motivado”, explica Dolors. “Tenemos la oportunidad de dar muchas cosas buenas”, agrega David. A la hora de cambiar el mundo hay quien dice que hay que empezar por lo más cercano. En el tema de la salud mental no solo es recomendable, sino imprescindible. En estas aparece Xavi Comín, secretario de Nikosia y también diagnosticado. “Mis padres son gente de campo, un poco primitivos. Gracias a la ayuda del terapeuta he podido entenderlos y perdonarlos porque no se portaron conmigo como tenían que portarse, pero ha sido fruto de su ignorancia. Y yo creo que esa ignorancia está aún por todas partes”, denuncia. Hablar de influir en la sociedad es hablar también de influir en esos padres y madres con un hijo con diagnóstico. “Se tiende a infantilizarnos”, protesta David. “Hay dos tipos de familia, la que dice que eres un vago, que no quieres trabajar, que eres un enfermito mental que da el coñazo, y la que te protege, te hace todo, no te da libertad”, denuncia Dolors. “Las hay muy destructivas, pero mucho, incluso las que con el ánimo de ser buenas personas se equivocan y te lo dan todo, haciendo más mal que bien”. Afortunadamente también existe una tercera opción: “Hay familias que pueden cuestionarse, ver lo que está pasando, hablar de ello, intentan hacer cosas”, dice Lucía. Hay veces que el primer paso es algo tan sencillo como hablar de ello. “Siempre decimos que el estigma se desarma y se puede cuestionar cuando puedes hablar con la vecina o con cualquier persona sobre ello, tener una conversación”, asegura Lucía.

     

    A escala comunitaria Sascha tuvo más suerte, creció en un ambiente punki, donde “estar loco era algo bueno”. Aún así, considera fundamental el trabajo con las familias. “Yo soy muy afortunado, ahora trabajo en un equipo con el que hacemos terapia con familias. Cuando la gente que está en el hospital sale y vuelve a su casa, nosotros vamos, nos sentamos allí con la familia y con la persona que ha estado ingresada y trabajamos juntos. Es increíble, es el trabajo más chulo que he hecho nunca”. En los “sesenta y setenta había muchos modelos interesantes que aparecieron en el campo de la terapia y que ayudaron a mucha gente, pero en los ochenta las cosas cambiaron y se estableció el modelo biopsiquiátrico, la idea de darte medicamentos y de relacionarlo todo con el cerebro”.

     

     

    Medicación: el Santo Grial

     

    “Aunque somos críticos, la mayoría tomamos mucha o poca medicación. De lo que estamos en contra es de que solo sea medicación”, explica Dolors. Hay vida más allá de las medicinas, como la citada terapia familiar de Sascha, pero así como “hay familias que no quieren cuestionarse nada”, hay también “instituciones y profesionales que tampoco quieren hacerlo”, denuncia Lucía. Para esta postura el camino fácil es el de la medicación. “Mire, dele la pastillita, que no moleste”, apunta Dolors. “Como son calmantes, la mayoría de las veces te quedas que no haces nada, tampoco se habla de sus efectos secundarios, que los tienen”, denuncia la presidenta. “Las cosas hay que valorarlas, hay que cuestionar al médico o al psiquiatra, lo que no quiere decir que vayas en su contra”, matiza. “Como está montado el sistema de salud no hay espacio para que la persona que es definida como paciente pueda participar de su propia vida”, agrega Lucía. Xavi, por su parte, defiende así la participación de los diagnosticados: “Nosotros tenemos conocimientos, son profanos porque vienen de nuestra experiencia, del sufrimiento, no se aprenden en la academia”, pero están ahí y deberían contar a la hora de recibir un tratamiento.

     

    Sascha también se medica y defiende un modelo de salud alternativo al dominante. El énfasis pasa también por ahí. “Nosotros no luchamos solo por acabar con el estigma, tratamos de cuestionar la idea completa de lo que significa enfermedad mental. No es solo nacer y tener una enfermedad mental biológica, hay muchas cosas que te pueden volver loco”, denuncia. “Las campañas oficiales no hablan de racismo, de sexismo, de clases sociales”, cosas que, según Sascha, son también fundamentales a la hora de hablar de enfermedad mental. “En esta sociedad si eres una mujer negra, tienes más posibilidades de desarrollar una enfermedad mental, porque tienes que lidiar cada día con el racismo y el sexismo”, añade. En Nikosia están de acuerdo, “lo que prima es la biología, la herencia genética”, denuncia Xavi. Y “no pocas veces las enfermedades mentales vienen derivadas de problemas familiares como abusos sexuales”, pone como ejemplo David. “Con la biopsiquiatría es la idea de que lo que está mal en nosotros pasa en nuestros cerebros y las medicinas que podamos tomar nos harán estar mejor, pero esta visión deja fuera muchas partes de la historia que son muy importantes”, resume Sascha. En el mundo hay “gente mucho más sensible que otra, normalmente las personas que tienen un diagnóstico son más sensibles y vivimos en una sociedad que está tan enferma que es fácil acabar enfermo”, dice el norteamericano, pero también “creo que esa gente diagnosticada, que es más sensible, tiene también una llave que si la usa bien pueden cambiar las cosas”.

     

    En Icarus publicaron el manual Los amigos son la mejor medicina. “Nosotros creamos grupos de apoyo que cultivan la amistad, ponemos a la gente junta y aprenden a cuidar los unos de los otros, para ser amigo de alguien tienes que empezar por ser amigo de ti mismo”, explica Sascha. “Si no tienes esto, las pastillas pueden hacerte estar calmado, pero necesitas tener vínculos, el ser humano necesita tener a otra gente. La sociedad, por su parte, necesita reconocer que hay gente diferente y que esto no tiene que dar miedo, y nosotros tenemos que dar un paso al frente y decir que tenemos un papel importante que jugar”. Es importante estar en un colectivo “compartiendo estrategias, recursos, tanta individualidad y gestionarte la vida como puedas hace daño a cualquiera”, dice Lucía.

     

    Es inevitable hablar de convivencia, de lo realmente difícil que puede ser empatizar con alguien diagnosticado cuando tiene una crisis. Pongo ejemplos reales como romper las cerraduras de las puertas de los vecinos o lanzar lejía a las coladas ajenas durante una crisis. Todos son conscientes de la dificultad que encierran estas situaciones. Para Lucía el problema es que “se pierde de vista que esa persona está sufriendo y desde el minuto uno se le culpabiliza de lo que está pasando. Nos cuesta mucho como sociedad poder acompañar el dolor de una persona”. Por otro lado, Sascha cree que quienes saben “cómo lidiar mejor con esas situaciones son las personas que han pasado por algo similar y trabajar juntos en ello”. Sascha defiende que hay que encontrar a personas que hayan pasado por esas crisis y “ayudarlas a crecer”. Es algo parecido a Alcóholicos Anónimos, explica, “si consigues superar esos momentos tan difíciles y llegar al otro lado, serás increíblemente útil para otra gente. Esa persona que tiene una crisis necesita tener esperanza, y esa esperanza le vendrá más fácilmente si conoce a alguien que haya pasado por algo similar, alguien que le diga he estado donde tú has estado y lo superé, tú también puedes hacerlo”.

     

    Para Sascha es fundamental que los médicos y las personas diagnosticadas “trabajen juntos”. En su equipo hay personas sin diagnosticar y diagnosticadas, “porque hay psiquiatras geniales en mi vida, ellos también existen”, bromea. “Juntos estamos haciendo un trabajo buenísimo”. El cambio se va produciendo poco a poco, “cuando empezamos con Icarus no podía imaginarme que acabaría hablando en una sala de llena de psiquiatras, y ahora pasa”. Una evolución en la que no se puede dejar a nadie atrás: “Podemos trabajar en cambiar las cosas al mismo tiempo que cuidamos los unos de los otros. Esa es la idea”, concluye Sascha. Ellos lo necesitan y nosotros también.

     

     

     

     

    Estrella Martínez Hernández es periodista. Trabaja en el periódico de educación Magisterio y ha colaborado con L'Officiel, Vice e Infoshakers. Dice que tiene un pasado cinematográfico.y que su “deber son los temas sociales –pobreza, desigualdad, inmigración, discriminación, género–, que no tienen hueco en muchos medios”.

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