Lupus Eritematoso Sistémico. La dificultad de padecer la “gran enfermedad mentirosa”

Texto y fotos: Elisa Bernal - 23-07-2015

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Paqui suele pasar prácticamente cada día del año dentro de su hogar. La fatiga y los dolores constantes ora en una parte del cuerpo, ora en otra, le impiden realizar muchas de las tareas cotidianas. Pocas veces puede conciliar el sueño durante más de cinco horas seguidas. Tras el breve rato de descanso, Paqui despierta en el sofá. Es el único lugar que le permite levantarse y apoyar los pies en el suelo sin tener que superar la dificultad que supone la altura de su cama. Lo siguiente: prepararle un buen café a su hijo Brian, de 22 años, a las cinco o seis de la mañana. De vuelta al sofá, se prepara su primer cigarrillo del día.

 

“Hoy en día, todavía no comprendo qué es el lupus. Ni lo comprendo, ni lo acepto. Siempre me acordaré del momento en que entré en la consulta de la doctora Bucarelli. Es como si me lo estuviera diciendo ahora... Es un recuerdo que no se lo deseo a nadie. Cuando me dijeron que tenía lupus fue como si me hubieran dicho que tenía cáncer”. Francisca (Paqui) Montiel, de 44 años de edad y residente en Vic, evoca, diez años después, cuando descubrió que tendría que convivir con una enfermedad para siempre.

 

Poco rato debe pasar para que Paqui se tome la primera de las tres dosis de morfina del día: 2,5 miligramos que le ayudan a sobrellevar las intensas dolencias que no tardan en aparecer, si es que alguna vez desaparecen. En ocasiones, los dolores se concentran en la rodilla; otras, en los codos; otras, en la espalda; otras... Y es que el lupus es difícil de diagnosticar, ya que suele confundirse con otras enfermedades a causa de sus múltiples síntomas. De ahí que muchos lo llamen el gran mentiroso.

 

El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica, en ocasiones degenerativa y que incluso puede llegar a ser mortal. El sistema inmune, responsable de proteger al cuerpo de los elementos nocivos, ataca también a los sanos. Al hacerlo, diversas células, tejidos u órganos del cuerpo padecen lesiones que pueden ser muy graves. Además, la enfermedad se manifiesta en brotes, ya que existen períodos de remisión más o menos largos según el paciente en los que el lobo está dormido.

 

Paqui padece el “peor lupus”, según ella: el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) que, a diferencia del Eritematoso Discoide, que solamente afecta a la piel, también ataca a varios sistemas y órganos vitales como el cerebro, los pulmones o los riñones. Cada vez que Paqui acude a una revisión médica se pregunta: “¿Qué otra cosa me van a sacar hoy?”. Con el paso de los años, y a consecuencia de su enfermedad, Paqui tiene afecciones que han ido apareciendo progresivamente. Entre ellas están la epilepsia, malformación de Arnold-Chiari, fibromialgia, tromboflebitis, inflamación y dolor en las articulaciones, depresión, pérdida de cabello, úlceras bucales o fatiga severa.

 

Epilepsia: En algunas ocasiones, el Lupus Eritematoso Sistémico afecta al sistema nervioso que influye en el funcionamiento del cerebro. Así pues, el lupus puede causar epilepsia, como en el caso de Paqui. La paciente explica que su familia ha habilitado el piso para que, en caso de ataque epiléptico, se haga el menor daño posible. Las habitaciones cuentan solamente con el mobiliario necesario y con grandes espacios vacíos por se cae al suelo estando sola en casa. “Es algo totalmente incontrolable, pero ahora ya sé cuándo me va a dar un ataque. Si estoy en casa, intento apartarme de las puntas de las mesas. De todas maneras, hay situaciones en las que no puedo hacer nada, y una de las cosas que más miedo me da es tener una sartén llena de aceite caliente en la mano y que me dé un ataque epiléptico. Por eso mi familia está muy pendiente de mí. Temen que me den ataques estando sola porque también podría tragarme la lenguaW, explica Paqui.

 

Malformación de Arnold-Chiari: Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, “las malformaciones de Chari son defectos en el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio. Normalmente el cerebelo se asienta en un espacio endentado en la parte inferior trasera del cráneo, por encima del foramen magno (un orificio en forma de embudo hacia el canal espinal). Cuando parte del cerebelo se ubica por debajo del foramen magno, se llama malformación de Chiari”. Algunos de los síntomas que el Instituto describe son también descritos por Paqui cuando narra sus dolencias: debilidad muscular, entumecimiento en las extremidades, mareos, insomnio o depresión.

 

Fibromialgia: Se trata de una “afección crónica (...) caracterizada por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado, que suele coexisitir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño”, según el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El estrés, que puede ser un causante de apariciones de brotes, es aquí uno de los agravantes de la fibromialgia. Sin embargo, y contra todo pronóstico, el calor es uno de los factores de alivio y el frío otro de los agravantes. Es por este motivo que el lupus de Paqui no solamente es vulnerable al sol y a las altas temperaturas, ya que los rayos ultravioleta son unos de los causantes más comunes de brotes, sino que el frío y el tiempo húmedo también la perjudican.

 

Tromboflebitis: Se produce cuando un coágulo de sangre provoca una inflamación de una o más venas, sobre todo en las piernas. Constantemente, Paqui debe convivir con inflamaciones y dolores en las extremidades que le impiden caminar con normalidad y en muchas ocasiones salir a la calle. Según la Guía para pacientes de lupus, la tromboflebitis puede tener varias consecuencias, además de las inflamaciones. “En la piel, puede haber erupciones rojas o con granos. En el riñón, se puede producir un trastorno del fluido sanguíneo; y en el cerebro, puede producir cualquier característica desde depresiones leves hasta características más extremas como un ataque cerebrovascular”.

 

Los médicos de Paqui le diagnosticaron la enfermedad tras descubrir que su epilepsia no era hereditaria (su madre y su hermana la padecieron), sino que era consecuencia del lupus. A Paqui se le abrió todo un mundo de preguntas, muchas todavía sin responder. “Lo único que quería era que me quitaran la enfermedad, pero me dijeron que eso no se podía hacer”, dice. Pero Paqui también empezó a comprender episodios del pasado. Antes de que se le hubiera diagnosticado el mal Paqui tuvo varios brotes, entre ellos uno durante su primer embarazo. “La placenta me quemaba”, explica. Prácticamente todo el cuerpo se le llenó de ampollas. De hecho, durante o tras un embarazo, es posible que el lobo despierte y el enfermo tenga un brote. Y así tuvo a su primer hijo, Brian. Al cabo de unos años, Paqui sufrió un aborto. Aún así, y ya estando diagnosticada de lupus, ella y su marido quisieron volver a tener un hijo. Con ampollas por todo el cuerpo e intensos dolores, Paqui dio a luz a Aina, que ahora tiene 13 años. “Durante el parto me advirtieron de que el bebé podría morir. Yo lo que les dije es que lo único que quería era que mi hija sobreviviera. Afortunadamente, lo hicimos las dos”, explica Paqui.

 

A pesar de que el lupus es una enfermedad altamente relacionada con las hormonas y el 90% de los cinco millones de enfermos de todo el mundo son mujeres, el embarazo no es el único causante de apariciones de brotes. Muchos son los estudios y los avances en torno a la enfermedad, y poco a poco se van hallando respuestas, aunque todavía no hay una explicación sobre la aparición del lupus o sobre qué es exactamente. Cada lupus es un mundo diferente. A pesar de ello, se han podido encontrar causantes de la enfermedad comunes en muchos casos. Las infecciones, el estrés, la ingesta de estrógenos, la toma de determinados medicamentos y antibióticos o, el más conocido de todos, la exposición a los rayos ultravioleta (UV) pueden activar la enfermedad.

 

UVA: Conforma la gran mayoría de los rayos ultravioleta y provoca envejecimiento de la piel.

 

UVB: Es un pequeño porcentaje de los rayos ultravioleta y es el subtipo que provoca quemaduras en la dermis. Según varios estudios, el UVB es el que más afecta a los enfermos de lupus.

 

UVC: Es el subtipo de rayo ultravioleta absorbido por la atmósfera y la capa de ozono.

 

Según el estudio Sunlight and Lupus, del doctor Thomas Millard, publicado en 1999, las sustancias de la piel que reaccionan con los UV en el lupus son desconocidos, pero las sospechas incluyen varias proteínas, además de material genético (DNA y RNA). Los rayos ultravioleta provocan que determinadas células de la piel expulsen unas moléculas (antígenos) en su superficie. Estos antígenos (Ro y La) en la superficie de la piel reaccionan con los anticuerpos anti-Ro y anti-La encajando a la perfección, como si los antígenos fueran una llave que funciona perfectamente con la cerradura de los anticuerpos. Estos últimos atraen a células de los glóbulos blancos que atacan a la dermis, teniendo como consecuencia una erupción. El escrito también revela que algunos estudios han encontrado demasiado óxido nítrico en la piel de los pacientes de lupus después de haber estado expuestos al sol, cosa que podría llevar al enrojecimiento y a las inflamaciones.

 

La complejidad de la enfermedad ha provocado que todavía no exista ningún medicamento específico para el lupus, o al menos no uno asequible económicamente. Es por este motivo que los pacientes toman diversos medicamentos enfocados a otras enfermedades. Principalmente, se trata de inmunosupresores, antimaláricos, antipalúdicos, corticoides, antiinflamatorios, antidepresivos y/o anticoagulantes.

 

            En el caso de Paqui, esta es la medicación que debe tomar:

 

                —Ácido acetilsalicilico Actavis 100 mg (1 unidad cada 24 horas).

                —Colchicina 1 mg (1 unidad cada 24 horas)

                —Dolquine 200 mg (1 unidad cada 12 horas).

                —Escitalopram Mylan 10 mg (1 unidad cada 24 horas).

                —Hidroferol 266 MCG 1,4 ml (1 unidad cada 15 días).

                —Ideos 1.250 mg (1 unidad cada 24 horas).

                —Omeprazol 20 mg (1 unidad cada 12 horas).

                —Topamax 200 mg (2 unidades cada 12 horas).

                —Trileptal 600 mg (1 unidad cada 12 horas).

                —Diazepan Prodes 5 mg (1 comprimido cada 1 día).

 

              Medicación en caso que la paciente la necesite:

 

                —Dolocatil 1 gr (1 unidad cada 12 horas).

                —Nolotil 575 mg (1 unidad cada 8 horas).

 

                Tratamientos de corta duración:

 

                —Dacortin 5 mg (1 unidad cada 24 horas durante 365 días).

                —Oxycortin 10 mg (1 unidad cada 12 horas durante 90 días).

                —Oxynorm concentrado 10 mg/ml 30 ml (2,5 unidades cada 4 horas durante 75 días).

 

                Otros.

 

                —Dulcolaxo (2 unidades al día).

                —Emportal sobres (3 unidades al día).

 

El complejo mapa de síntomas y causantes de la enfermedad también hace que Paqui, después de ingerir su primera dosis de morfina, se dedique a poca cosa más que a las labores del hogar. Dice: “A veces las paredes me ahogan. Cuando puedo, me voy al campo para desahogarme a mi manera. Miro el espacio... Miro el lado positivo de la vida yo sola. Intento desahogarme: si es llorando, llorando; si es haciendo gimnasia, gimnasia, y si es caminando, caminando. Y mirar la vida, que es bella”.

 

Algunas de sus salidas también son a las innumerables citas médicas a las que prácticamente debe acudir cada semana. A causa de la complejidad de su enfermedad, Paqui asiste a varios especialistas: reumatología, psiquiatría, neurología, oftalmología y clínica del dolor. Los múltiples síntomas hicieron que en los inicios del diagnóstico, Paqui contara con un grado de minusvalía del 33%. Actualmente, tiene uno del 68%. Sobre la base de esos números, Paqui recibe una pensión de 360 euros mensuales. Sumándola al sueldo de su marido, Juan, tampoco demasiado elevado, tiene que hacer frente a los gastos de la casa, los estudios de sus hijos y algunos de los medicamentos que no entran por la Seguridad Social.

 

Según el último informe de su psiquiatra, Paqui tiene una visión negativa del presente y del futuro, y a veces dificultades para superar el día a día. Sentimientos de inutilidad y culpa propician una baja autoestima. Pero Paqui intenta sobrellevar cada jornada con constancia y valentía. La vitalidad de los hijos es una toma de tierra. A causa del lupus, aprendió a cocinar maravillosas recetas de repostería. Algunas de sus amigas o madres de compañeros de Aina en el instituto le encargan pasteles y dulces cuando están de celebración. Pero este no ha sido el único alivio que ha encontrado. En las ocasiones en las que puede dar un paseo por los alrededores consigue dejar atrás las paredes que la oprimen. Una vez en el exterior, y escondiéndose del sol, Paqui camina pausadamente. En un parque lleno de sauces llorones, Paqui toma fotografías para evadirse de la omnipresencia de la enfermedad. Son una fuente de inspiración. Una forma de doblegar, aunque sea brevemente, a la gran mentirosa.

 

 

 

 

Elisa Bernal (Barcelona, 1992) es una fotoperiodista freelance y fotógrafa documental. Hasta el momento, sus proyectos se han basado fundamentalmente en trabajos sobre valores humanos, así como también sobre conflictos sociales derivados de conflictos bélicos. En 2013 estudió fotografía por primera vez en el Aula de Especialización Fotográfica (Barcelona). Licenciada en periodismo por la Universitat Autònoma de Barcelona ha hecho cursos de fotografía en la Escuela Internacional de Fotografía, GrisArt, con Rafael Badia.

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