Si hay un tema que ha dominado las redes sociales pero también los medios de comunicación este verano ha sido el del reto del cubo hELAdo o Ice Bucket Challenge, al que se han sumado desde deportistas a políticos y todo tipo de celebridades. La idea partió de un exjugador de beisbol estadounidense, Pete Frates, que al ser diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace unos años decidió impulsar una campaña para hacer visible la enfermedad. Vista la repercusión que ha tenido, ese objetivo de dar a conocer la enfermedad se ha cumplido con creces. Pero la pregunta es si será flor de un día y la frivolidad ocultará el fondo o si, en cambio, nos hará conscientes de la gravedad de la enfermedad y las necesidades de los pacientes con ELA.
Precisamente lanzarse a uno mismo el cubo de agua helada representa los efectos de la ELA en los enfermos, tanto físicos (por ejemplo, la rigidez muscular) como emocionales (el diagnóstico congela y resquebraja los planes de vida de los afectados). Se trata de una enfermedad que afecta a dos de cada 100.000 personas, lo que supone que por ejemplo unos 30.000 estadounidenses padecerán la enfermedad en algún momento de su vida. En España se diagnostican unos 900 nuevos casos cada año y en la actualidad hay 4.000 enfermos de ELA.
Al principio, al menos en España, se criticó que la explosión de adhesiones a la campaña no se correspondiera con un incremento en las donaciones a las asociaciones que apoyan a los enfermos. Por ejemplo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), pidió que aumentaran las aportaciones para la investigación de la enfermedad y para poder facilitar a los afectados servicios de logopedia, psicología o asistencia domiciliaria.
En España de momento se han alcanzado al menos 120.000 euros, todavía muy lejos de los más de de 85 millones de euros (110,5 millones de dólares) recaudados hasta este momento en Estados Unidos por la Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Association. Mientras, la proliferación de infinidad de videos relacionados con este tema han provocado que las visitas a la página web de la ALS Association se multiplicaran por cien, al igual que las búsquedas en Google de términos como ELA o Enfermedad de Lou Gehrig (otro de los nombres con los que se conoce a la enfermedad).
Tendremos que esperar para saber si este creciente interés por la ELA se mantiene o se desinfla, pero al menos ha contribuido a sacar a la luz una enfermedad muy desconocida y a las personas que la padecen, además de la imperante necesidad (aun más en tiempos de crisis) de garantizar que todos los enfermos reciben la atención médica y asistencial que necesitan. Tampoco podemos olvidar la importancia de seguir invirtiendo en la investigación médica para avanzar en el conocimiento y el tratamiento de esta patología.
Artículos relacionados:
Lo perdido, perdido. Luchando contra una esclerosis lateral amiotrófica, por Isabel Gutiérrez Cobos
